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sábado, 10 de junio de 2023
“Los cuidados paliativos son una especialidad quijotesca”
Dice Eduardo Bruera que, si no puede salvarte la vida, “yo, como médico, me quedo contigo”. Bruera es considerado el padre de los cuidados paliativos. Médico, investigador y docente, nació en Rosario (Argentina) en 1955; estudió en su ciudad natal y se especializó en oncología, en la Universidad del Salvador (Buenos Aires).
De ahí voló a Canadá, al Departamento de Oncología de la Universidad de Alberta, para acabar aterrizando en Houston, donde en 1999 fundó, en el MD Anderson Cancer Center, el departamento de Medicina Paliativa, Rehabilitación y Medicina Integrativa. Se trata del mayor centro de cuidados paliativos de los Estados Unidos, y él es el director.
Como es lógico, Bruera tiene que lidiar todos los días con la muerte, aunque es “Dr. Vida”. Para él, el centro es el paciente, no la enfermedad. No en vano, la primera diapositiva de cualquier presentación que haga es un momento para don Juan: un paciente con caquexia neoclásica, portador de los problemas que motivan su disertación. Primero, don Juan y su familia. Luego, todo lo demás.
Didáctico. Además de médico, Eduardo Bruera también es maestro. La Universidad Internacional de Catalunya (UIC Barcelona), a petición de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, lo ha investido doctor honoris causa porque, como dijo el exdirector de dicha cátedra, Josep Porta, al hacer la laudatio: “Nos ha enseñado el valor de la vida, especialmente en fases finales”.
Maestro y Quijote de las causas perdidas. O eso asegura él…
“Exactamente. Borges decía que los caballeros solo deben luchar para las causas perdidas. Y digo yo que los cuidados paliativos son una especialidad quijotesca, porque, donde uno ve un molino de viento en un tumor de páncreas o en una insuficiencia cardíaca, el médico paliativista ve un arquitecto de 40 años, con dos hijos, que está sufriendo porque no va a verlos crecer. Sin duda hay un cierto contenido quijotesco, sí. Y justamente por ello es responsabilidad moral de nuestros líderes apoyarlo. Porque si no apoyas a los Quijotes, te quedas con los Sancho Panzas, y los Sancho Panzas básicamente van a seguir el movimiento; van a seguir lo que existe, porque les viene bien, les sirve, pero no van a cambiar nada. Hay que apoyar a esos soñadores para que vuelvan a recrear el rol de la medicina y de la salud dentro de la sociedad. O sea que no: no hay que tener miedo a las causas perdidas”.
— ¿Cuál es la finalidad inmediata del médico paliativista?
— La capacidad de aliviar el sufrimiento físico, pero también de escuchar, de acompañar…; de un montón de recursos que la inteligencia artificial no puede aportar. Vamos a cuidar donde sepamos que hay más sufrimiento, que es cuando el paciente y su familia llegan cerca del final de la vida, y vamos a cuidar a través de un cuerpo de conocimientos específico. Enrolarse en este movimiento es una oportunidad enorme de crecer en el campo de la Medicina.
— ¿Falta la formación necesaria?
— Claro, claro. Porque una máquina o un robot nunca van a poder reemplazar este servicio. La Universidad Internacional de Catalunya lo ha entendido y lo ha establecido como una prioridad. Desgraciadamente –e irónicamente–, la mayoría de las universidades y de los grandes hospitales todavía no lo tienen interiorizado como tal.
— ¿Por qué se da esta paradoja?
— Fundamentalmente por un tema histórico. El antiguo médico enfatizaba la relación con el paciente y la familia porque era todo lo que podía ofrecer: no había capacidad curativa. La revolución biológica cambió dramáticamente la situación. El médico empezó a tener capacidad de cambiar la historia natural de las enfermedades de forma muy rápida, alcanzando un dominio del conocimiento, que es un dominio básicamente biomédico, un dominio basado en la fisiología, en la patología, en la farmacología. El problema es que eso fue empujando hacia fuera el contenido humano, de modo que el énfasis se puso más en la enfermedad que en el enfermo. Y entonces las estructuras de poder académico y de los grandes hospitales y ministerios de salud reflejaron ese énfasis.
La mayoría de los pacientes –y eso no debería llamarnos la atención–, no quiere morirse: quiere vivir y sufrir menos
Ahora bien, pensar que a través de un fenómeno biomédico podíamos eliminar el sufrimiento y la muerte era un poco una proposición que no tenía chance de ganar. De por sí, ya es una proposición perdedora, porque el 100% de los pacientes y de nosotros nos vamos a morir. Desde el punto de vista de la población, es lógico que queramos ser curados. Ahora bien, cuando no existe esa posibilidad, ¿cuál es la alternativa? ¿Qué me ofrece la medicina? ¿Qué ofrece la universidad? Esa es la pregunta que deberíamos hacernos realmente.
— Parece, pues, que antes había más paliativistas que ahora y que, en la actualidad, no entramos en razón. ¿Es este el problema?
— Sí, un poco. Tal vez lo que hacía que el médico mantuviera un rol hacia la enfermedad y el sufrimiento era la capacidad que tenía de establecer una relación con el paciente sufriente y con la familia, y de aliviar y consolar. El problema es que los que lideran hoy en día la salud y la universidad no fueron formados en estos parámetros, sino en los biomédicos. Y, claro, aceptar nuestras lagunas de entrenamiento y conocimiento es duro.
— ¿En qué situación nos encontramos hoy?
— Poco a poco ha ido resurgiendo el enfoque mencionado, aunque no en las grandes universidades, sino como un movimiento de protesta por el que estos pacientes que no podían ser curados eran llevados a casitas donde se les daba cuidados, fuera del ambiente hospitalario. Y lentamente ha ido permeando. Ha ido entrando en el ambiente universitario. Pero no es una invención de Harvard, ni del MIT. Es una invención periférica por parte de grupos marginados, de médicos, enfermeros, trabajadores sociales que se encargaban de estos pacientes, cuando el sistema universitario y médico no pensaba que hubiera algo para ofrecerles.
Así que ha sido un proceso lento y doloroso. Y sigue siendo doloroso para los profesionales que se sacrifican para ayudar a estos pacientes y familias; que no tienen el reconocimiento de otras ramas de la medicina y los cuidados de salud. Así que yo creo que esto es una oportunidad, una oportunidad para que esta gente sea reconocida y se le traiga hacia dentro del sistema en lugar de dejarla afuera.
— Pero parece que este reconocimiento no solo no llega, sino que la única solución que se da es la muerte.
— Claro. Yo eso lo viví en distintos momentos de mi carrera, cuando estaba en Canadá. En los años 80, la respuesta que dieron fue decir: “Vamos a legalizar la heroína”, que es básicamente un poquito de morfina. Nuestra respuesta fue que eso no es lo que necesitaban los pacientes y sus familias, e insistimos en los cuidados paliativos. Pero eso costaba dinero, esfuerzo. Y, además, no era “sexy”.
¿Qué pasó? Legalizaron la heroína y no cambió nada. Veinte años más tarde, al ver que, efectivamente, el sufrimiento seguía sin estar bien manejado, pensaron otra forma y vinieron con la “marihuana médica”. Es decir, que el médico pudiera recetarla. Nada. Es más, lo que a mí me preocupó tremendamente es que se dijera que fuera un recurso médico, porque en realidad no lo era. Estaba muy claro qué podía paliar el sufrimiento. Pero nuevamente era más barato crear “marihuana médica”.
España tiene extraordinarios especialistas capaces de gestionar el sufrimiento, pero están jugando en segunda división
— Y en la actualidad…
— Ahora, en los años 2020, existe la tendencia a decir: “Bueno, la eutanasia es una excelente alternativa al sufrimiento”. Y no es verdad. El tema es que la mayoría de los pacientes –y eso no debería llamarnos la atención–, no quiere morirse. La mayoría quiere vivir y sufrir menos. Esta supuesta solución es como ir a comer en un restaurante y, después, intentar irse sin pagar, diciendo, “pongámosle eutanasia para que deje de sufrir…”, en lugar de tener las instituciones, las estructuras y los procesos que serían útiles.
España tiene extraordinarios especialistas capaces de gestionar el sufrimiento, pero están jugando en segunda división. ¿Cuándo los van a llevar a la Liga? Las universidades, como la UIC, que han visto y priorizado esta especialidad, tienen que ver cómo “contagiar” este “virus” al resto de la sociedad. Cómo “contagiarlo” a los grandes hospitales, a las grandes universidades.
— ¿Es simplemente una cuestión de dinero, es decir, de que es más barato propiciar la muerte que tener cuidado?
— No. Yo creo que es una cuestión totalmente cultural; de dónde se pone el foco: si en el enfermo o en la enfermedad. Por seguir con el símil de antes: hacen falta visionarios que estén dispuestos a luchar contra la prosecución “sanchopáncica” del sistema. Visionarios que hayan tenido su epifanía y digan: “Este sufrimiento humano puede ser aliviado y yo puedo enseñar cómo hacerlo mejor, y puedo investigar qué es lo que más ayuda. Trabajando no solo con médicos: también con filósofos, con teólogos, con economistas, con arquitectos…”. Es decir, visionarios que de verdad quieran pensar outside the box para traer eso “a la caja”.
— Usted ha dicho alguna vez que los cuidados paliativos ahorran mucho dinero.
— Sí, sí. Son un enorme ahorro. Yo, como médico, si me viene don Juan, puedo hacer dos cosas: hablar con él de su situación y decirle que podemos empezar a planificar cuidados paliativos o, en diez minutos, decirle “bueno, vamos a probar un poquito más con esto y con lo otro…”, cuando sé perfectamente que no hay nada que hacer.
Las presiones externas orientan hacia esa consulta de 5 a 10 minutos y hacia esos costosos tratamientos que no van a cambiar las cosas para don Juan. Si, en lugar de eso, utilizo los recursos paliativos, don Juan no recibe un tratamiento costoso e, irónicamente, ¿a dónde van esos recursos? En lugar de ir a las compañías farmacéuticas o tecnológicas, van a pagar el sueldo de algunos catalanes que ayudarán a esos pacientes que están sufriendo.
O sea que, no solamente hay enormes ahorros al final del año, sino que, además, el tipo de inversión que uno hace se queda en la región, se queda en gente que ayuda y a la que, además, estoy entrenando a ayudar a paliar al sufrimiento.
— ¿Dónde está el límite para decir que una vida es digna de ser vivida?
— Es muy importante que nunca me haga esta pregunta, sino que se la haga el paciente y que sea él quien lo defina.
Cuando yo intento definir la calidad de vida de otro, estoy cometiendo un error. Imagínate, por un momento, la calidad de vida de alguien muy rico, acostumbrado a tener a su disposición helicóptero, grandes mansiones, dinero, poder… ¿Qué pasaría si, el día de mañana, le dicen “a partir de ahora, tú vas a vivir con el sueldo de Bruera, manejar el auto de Bruera; y cuando vuelvas a casa, te vas a encontrar con la familia de Bruera…”? A lo mejor ese poderoso hombre diría: “Mátenme. No quiero vivir esta vida. Mi calidad de vida no está justificada con esto”. Y, sin embargo, Bruera está contento con su vida.
Dando suficiente tiempo, a lo mejor este paciente encontraría valor en aspectos de la vida de Bruera, que son distintos, pero que le dan sentido a vivir. Entonces es importante que la pregunta sobre la calidad de vida real no se la hagan a ese, sino que se la hagan a Bruera y que, cuando Bruera diga “ya no estoy bien”, yo empiece a investigar cómo ayudo a Bruera para que vuelva a encontrar sentido y valor en su vida.
Ese es el desafío que tenemos nosotros: cómo ayudar en ese momento, a esa persona concreta, para que recobre la dignidad, y la exprese y la perciba; y siempre acompañarlo, ¿no? No decidir yo por él, sino que él o ella decidan.
Hay mucho sufrimiento innecesario, pero es muy importante no tener como objetivo la eliminación del sufrimiento, porque es parte de nuestra vida. Si yo dijera que no voy a sufrir, no sería humano; sería un robot
— ¿Puede haber un tema ideológico detrás de este poco interés por los paliativos?
— Cuando uno habla de ideologías, a veces se habla de que hay alguna carga que yo traigo de afuera –filosófica, política, etc.– que impregna mi actitud. Si tuviéramos que hablar de una ideología, te diría que percibo una “ideología biomédica”, cargada de una especie de mesianismo convencido de que puede curar todas las enfermedades y causar la vida eterna a través de esta misma biomedicina.
— Suena a transhumanismo.
— Sí; es algo que rechaza el enfoque de la persona. Pero, como comentábamos antes, es una propuesta totalmente perdedora, porque el fin de la vida es absoluto… La realidad es mucho más compleja. No es lo biomédico contra lo humano; es que el enfermo llega con las dos partes: con su problema biológico, que requiere manejo, y con su problema humano, que también lo requiere. Por decirlo de un modo muy gráfico: ayudando al hueso, estoy ayudando a la persona.
— ¿Se puede eliminar todo el sufrimiento?
— Rotundamente no. Eliminar el sufrimiento físico, espiritual y psicosocial totalmente sería igual de irónico y paradójico como intentar eliminar toda la enfermedad a través de la biomedicina. El que intente, a través del manejo de la persona, eliminar el sufrimiento, se pone en una especie de camisa de fuerza de la cual no puede salir, porque entonces lo único que le va a pasar es frustrarse. El sufrimiento se puede aliviar, consolar, acompañar, manejar… Eso sí se puede. Hay mucho sufrimiento innecesario, pero es muy importante no tener como objetivo la eliminación del sufrimiento, porque es parte de nuestra vida. Si yo dijera que no voy a sufrir, no sería humano; sería un robot.
— ¿Qué es lo que nos hace más humanos?
— Yo creo que el cine y la literatura dan grandes respuestas a esta pregunta. Estas artes pueden capturar la experiencia humana de una forma magnífica. Recuerdo, por ejemplo, La familia, de Ettore Scola, donde se plantea la complejidad de la vida de las familias y la excesiva simplificación que les damos. El trabajo de muchos directores italianos me ha impactado muchísimo. O la música de Ennio Morricone, parte fundamental de La Misión…
El cine y la literatura deberían ser parte obligatoria de la formación médica. Aprendemos a través de los escritores, de los poetas, de los músicos, de los directores de cine… Los clásicos de la literatura y del cine siguen teniendo valor ahora, mientras que los clásicos de la Medicina no tienen el mismo valor que antes. Es simplemente cuestión de que lo usemos: que usemos el cine, que usemos la poesía, que usemos la literatura… Para nutrirnos.
Jaume Figa Vaello
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