Del blog el gerente demediado
Hace poco menos de un año le diagnosticaron un cáncer de pulmón en un estadio IV; tenía 75 años, se encontraba bien físicamente, y entre ella y sus hijas optaron por la mejor opción: recurrir a uno de esos hospitales privados de primer nivel, referencia mundial en cáncer. Un amable y competente especialista le informó de que su enfermedad no tenía problemas relevantes, y que con el adecuado tratamiento las probabilidades de curación definitiva eran máximas.El tratamiento indicado, el que la iba a curar definitivamente era un ensayo clínico con nuevos fármacos de última generación. La paciente no lo dudó.
Comenzó así un doloroso camino de administraciones intravenosas, pruebas diagnósticas repetidas una y otra vez, análisis de sangre para comprobar la evolución de los parámetros y efectos secundarios cada vez más persistentes e invalidantes. Aun así, la impresión del experto era que aquello evolucionaba muy favorablemente. Unos meses después aparecieron unos extraños bultos bajo la piel de la espalda, a los que el experto restó importancia. La aparición de un derrame pleural obligó a proponer el inicio de un nuevo tipo de tratamiento, con un nuevo fármaco del que apenas había experiencia, pero cuyas pruebas iniciales habían sido muy prometedoras. Aunque con ya más reticencia de algún familiar, inició de nuevo su paseo por el reino de los tratamientos prometedores y las expectativas de curación segura, hasta acabar recluida en su cama, entre dolores y vómitos con apenas 40 kilos de peso. La tomografía de hace solo un mes dejaba pocas dudas: múltiples metástasis cerebrales en forma de brécol. Pero una vez más había ahí un profesional experto dispuesto a levantarle la moral, un especialista en eso tan peligroso llamado optimismo, de los que creen que la voluntad lo hace todo. Indicó varias sesiones de radioterapia con la seguridad de que en unas semanas habrían desaparecido por completo todos los “bultos”.
La paciente murió hace dos días.
En “The way we die now”, el gastroenterólogo irlandés Seamus O’Mahoney escribe: “ los médicos generalmente saben lo que es cierto y lo que es fantasía, y sin embargo algunos cínicamente esparcen mentiras a sus pacientes. Esto puede hacerse con la buena intención de “mantener la esperanza”; en otras ocasiones acaban siendo adictos a la adoración al héroe de sus entregados pacientes. Existen así los charlatanes y los codiciosos y no son un problema marginal”.
Como O’Mahoney señala los familiares a menudo ocultan al moribundo la realidad de que se está muriendo, contribuyendo a la creación de ese engañoso optimismo sobre los beneficios del tratamiento., Un optimismo disfrazado de eso tan humano que es la intención de dar esperanzas, y que incluye a menudo la oposición del entorno del paciente a decirle la verdad puesto que “podría matarle”. De forma que los que no tienen derechos formales respecto a la información al paciente acaban sustrayéndosela, conduciéndole amorosamente hacia un escenario tan esperanzador como falso.
La forma en que nos hemos escabullido de nuestra responsabilidad como profesionales es escandalosa. Escribe O’Mahoney: “los pacientes solo mueren una vez. No tienen experiencia a la que echar mano. Necesitan médicos y enfermeras que quieran tener conversaciones difíciles y decirles lo que han visto, saber quién les ayudará a prepararse para lo que está por llegar, y escapar del depósito del olvido que muy pocos realmente quieren. Sin embargo los médicos no son suficientemente valientes. Se ven a sí mismos, cada vez más, como proveedores de servicios, un papel que no estimula la realización de Conversaciones Difíciles, ni a una voluntad clara de ser valientes. La orientación al cliente, el miedo a los pleitos y la sobre-regulación han conspirado para crear un médico amigable para el cliente, que emerge cuando la relación entre médicos y pacientes se moldea en un modelo comercial. Existe ahora un apetito insaciable por la medicina: por realizar más escáneres, administrar más fármacos, realizar más pruebas y más cribados. Este apetito beneficia a todos: a muchos grupos profesionales, a la industria y a las instituciones.
Es difícil decir basta, pero un buen médico a veces tiene que decir a los pacientes cosas que no quieren escuchar. Pero lamentablemente es mucho más fácil, en medio de la atiborrada consulta, pedir otro escáner que tener una Conversación Difícil”.
La Conversación difícil. Una habilidad en desuso.
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