Tan importante es saber cuidar como saber curar

Se ha celebrado en Pamplona, ciudad situada en el norte de España,  un triple acontecimiento de interés;  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios,  el 27º aniversario de la Unidad de Cuidados Paliativos y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Dr Gabriela Picco y Silvia Echavarren Zozaya (responsable de comunicación) hacen una reflexión para el Día Mundial, conmemorando la figura de Dame Cicely Saunders en el año de su centenario. 

26 Octubre 2018:  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios.

Hasta la década de 1950, el interés profesional  por el cáncer estaba  focalizado en  potenciales tratamientos curativos lo que desplazaba  la importancia de la atención a los pacientes en el final de la vida. Dame Cicely Saunders (trabajadora social, enfermera y médica) revolucionó  a la profesión médica en los años 60, que veía a la muerte como un fracaso, aportando  una  visión integral y compasiva de la enfermedad, devolviendo otro modo de pensar y actuar. No quiso aceptar el tópico de “no hay nada ya  que se pueda hacer” y propuso: “hay mucho más por hacer”.
Saunders es una figura central en la filosofía de los Cuidados Paliativos. Uno de sus aportes esenciales fue el concepto de “dolor total“, que incluye síntomas físicos, el malestar psicológico y  las dificultades sociales, emocionales y espirituales, condensado en la frase que rescata de uno de sus pacientes: “todo de mí está mal”.
Aún hoy, los pacientes sufren innecesariamente  y es  una pena que ésta filosofía del cuidado no haya calado en la acción de los gobiernos  ya que ahorra mucho dolor  a las personas. Según un informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en España no  reciben cuidados paliativos más de 75000 pacientes , lo que supone más de la  mitad de la población susceptible de recibir estos cuidados, vulnerándose así un derecho fundamental. Contrasta con el patrón de lenta y lineal expansión de los paliativos, un desarrollo exponencial de tratamientos oncológicos al final de la vida, que aportan limitadas  ganancias en supervivencia y con frecuencia no son costo-efectivos.
La  medicina “curativa “ como disciplina dedicada a la “ supervivencia“ ha creado una ciencia de la salud casi teocrática , que lleva a los  médicos y a gran parte de la sociedad a considerar a la medicina paliativa como  el  fracaso de la medicina que no cura.

Dame Cicely Saunders 1918 – 2005:
“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

A los que nos dedicamos a  cuidados paliativos, nos sostiene una filosofía  que tiene tres  pilares: el “cuidado holístico” que supone atender no sólo a los aspectos físicos de la enfermedad terminal sino a las necesidades emocionales, sociales y espirituales; la conformación de equipos multidisciplinarios y no jerárquicos basados en conocimientos específicos  y una atención que incluye al paciente y a la familia como unidad de cuidado
El cuidado pertenece a la esencia de lo humano, presupone una relación  compasiva de mano extendida. Una relación en la que la percepción empática  otorga al equipo sanitario, la capacidad de usar sus cualidades personales, junto al conocimiento científico, para proveer ayuda individualizada de acuerdo a las necesidades  del paciente. Esta “ética de los cuidados” tiene en cuenta las particularidades de cada persona,   convirtiéndolas en el  centro de  las actuaciones.
La vida es un viaje y no  hay dos viajes iguales. Este es el secreto para acercarnos  a un enfermo al final de la vida: empatizar con sus expectativas  y  escucharlo para adaptarnos.
Dr Gawande, narra con desaliento lo que ocurre en la sanidad en   USA    “nuestro sistema médico es excelente tratando de evitar la muerte con 8 millones de dólares al mes de quimioterapia y 3 millones de dólares al día de Cuidados Intensivos ” el problema es que cuando la muerte llega, nadie es lo suficientemente bueno para  parar con todo esto e iniciar  unos cuidados que provean alivio y dignidad. Habría que preguntarse cuanto sentido tiene  gastar millones  en tratamientos  al final de la vida  con lo que  se consigue aumentar la productividad de las compañías biomédicas  mientras la  inequidad en el acceso a la medicina paliativa  sigue siendo el desafío más  grande.
Todos nos morimos y muchos, por desgracia,  francamente mal.  A día de hoy  nadie debería morir con dolor, ya que el   primer derecho del ciudadano es  disponer de  los recursos  adecuados. Sería de preferencia legislar sobre  la garantía de proveer dignidad a las personas en el proceso de final de vida,  ya  que es un clamor social. No estaría mal que el objetivo político-sanitario  fuera  una sociedad en la que el centro, fueran  las personas y sus necesidades a lo largo de la vida.
Se cumple el centenario del nacimiento de  Cicely Saunders y sus enseñanzas  siguen guiando a los equipos de Cuidados Paliativos,  por lo que  se eligió como lema del Día Mundial una de sus inspiradoras frases:

“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

AutoresDr Gabriela Picco: médico internista y paliativista de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, Pamplona, Navarra, España.
Silvia Echavarren Zozaya: Responsable de Comunicación en Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Navarra.
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Links

• Hospital San Juan de Dios website. (Cuidados Paliativos).
• PALIAN (Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos) Email: palian2010@hotmail.com
• Ponte en contacto con Silvia Echavarren Zozaya por correo electrónico.
• Lee el artículo inspirador de la Dra. Helena Davies sobre el Día Mundial del Hospice y los Cuidados Paliativos en el blog de la EAPC.

Puedes leer un artículo anterior de Gabriela y Silvia en el blog de la EAPC.