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sábado, 3 de noviembre de 2018

Tan importante es saber cuidar como saber curar


Se ha celebrado en Pamplona, ciudad situada en el norte de España,  un triple acontecimiento de interés;  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios,  el 27º aniversario de la Unidad de Cuidados Paliativos y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Dr Gabriela Picco y Silvia Echavarren Zozaya (responsable de comunicación) hacen una reflexión para el Día Mundial, conmemorando la figura de Dame Cicely Saunders en el año de su centenario. 

26 Octubre 2018:  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios.
Hasta la década de 1950, el interés profesional  por el cáncer estaba  focalizado en  potenciales tratamientos curativos lo que desplazaba  la importancia de la atención a los pacientes en el final de la vida. Dame Cicely Saunders (trabajadora social, enfermera y médica) revolucionó  a la profesión médica en los años 60, que veía a la muerte como un fracaso, aportando  una  visión integral y compasiva de la enfermedad, devolviendo otro modo de pensar y actuar. No quiso aceptar el tópico de “no hay nada ya  que se pueda hacer” y propuso: “hay mucho más por hacer”.
Saunders es una figura central en la filosofía de los Cuidados Paliativos. Uno de sus aportes esenciales fue el concepto de “dolor total“, que incluye síntomas físicos, el malestar psicológico y  las dificultades sociales, emocionales y espirituales, condensado en la frase que rescata de uno de sus pacientes: “todo de mí está mal”.
Aún hoy, los pacientes sufren innecesariamente  y es  una pena que ésta filosofía del cuidado no haya calado en la acción de los gobiernos  ya que ahorra mucho dolor  a las personas. Según un informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en España no  reciben cuidados paliativos más de 75000 pacientes , lo que supone más de la  mitad de la población susceptible de recibir estos cuidados, vulnerándose así un derecho fundamental. Contrasta con el patrón de lenta y lineal expansión de los paliativos, un desarrollo exponencial de tratamientos oncológicos al final de la vida, que aportan limitadas  ganancias en supervivencia y con frecuencia no son costo-efectivos.
La  medicina “curativa “ como disciplina dedicada a la “ supervivencia“ ha creado una ciencia de la salud casi teocrática , que lleva a los  médicos y a gran parte de la sociedad a considerar a la medicina paliativa como  el  fracaso de la medicina que no cura.
Dame Cicely Saunders 1918 – 2005:
“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”
A los que nos dedicamos a  cuidados paliativos, nos sostiene una filosofía  que tiene tres  pilares: el “cuidado holístico” que supone atender no sólo a los aspectos físicos de la enfermedad terminal sino a las necesidades emocionales, sociales y espirituales; la conformación de equipos multidisciplinarios y no jerárquicos basados en conocimientos específicos  y una atención que incluye al paciente y a la familia como unidad de cuidado
El cuidado pertenece a la esencia de lo humano, presupone una relación  compasiva de mano extendida. Una relación en la que la percepción empática  otorga al equipo sanitario, la capacidad de usar sus cualidades personales, junto al conocimiento científico, para proveer ayuda individualizada de acuerdo a las necesidades  del paciente. Esta “ética de los cuidados” tiene en cuenta las particularidades de cada persona,   convirtiéndolas en el  centro de  las actuaciones.
La vida es un viaje y no  hay dos viajes iguales. Este es el secreto para acercarnos  a un enfermo al final de la vida: empatizar con sus expectativas  y  escucharlo para adaptarnos.
Dr Gawande, narra con desaliento lo que ocurre en la sanidad en   USA    “nuestro sistema médico es excelente tratando de evitar la muerte con 8 millones de dólares al mes de quimioterapia y 3 millones de dólares al día de Cuidados Intensivos ” el problema es que cuando la muerte llega, nadie es lo suficientemente bueno para  parar con todo esto e iniciar  unos cuidados que provean alivio y dignidad. Habría que preguntarse cuanto sentido tiene  gastar millones  en tratamientos  al final de la vida  con lo que  se consigue aumentar la productividad de las compañías biomédicas  mientras la  inequidad en el acceso a la medicina paliativa  sigue siendo el desafío más  grande.
Todos nos morimos y muchos, por desgracia,  francamente mal.  A día de hoy  nadie debería morir con dolor, ya que el   primer derecho del ciudadano es  disponer de  los recursos  adecuados. Sería de preferencia legislar sobre  la garantía de proveer dignidad a las personas en el proceso de final de vida,  ya  que es un clamor social. No estaría mal que el objetivo político-sanitario  fuera  una sociedad en la que el centro, fueran  las personas y sus necesidades a lo largo de la vida.
Se cumple el centenario del nacimiento de  Cicely Saunders y sus enseñanzas  siguen guiando a los equipos de Cuidados Paliativos,  por lo que  se eligió como lema del Día Mundial una de sus inspiradoras frases:

“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

AutoresDr Gabriela Picco: médico internista y paliativista de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, Pamplona, Navarra, España.
Silvia Echavarren Zozaya: Responsable de Comunicación en Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Navarra.
Síguenos en Twitter: @HSJD_Pamplona  @lamamarcos @ErquiagaIsabel @gabpiccoPicco
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Puedes leer un artículo anterior de Gabriela y Silvia en el blog de la EAPC.

Le pediría una vaca ( articulo de El País)



Hay ciertos lugares en el mundo en los que la realidad se come a la imaginación




Una voluntaria traslada un saco de semillas en un campo de refugiados en Uganda.
Una voluntaria traslada un saco de semillas en un campo de refugiados en Uganda.  AFP/ GETTY IMAGES 

Una aldea de Níger. Martín Caparrós pregunta a una mujer: “Si pudiera pedir lo que quisiera, cualquier cosa, a un mago capaz de dársela, qué le pediría”. “Quiero una vaca que me dé mucha leche, entonces, si vendo un poco de leche puedo comprar las cosas para hacer buñuelos para venderlos…”. “Pero cualquier cosa, lo que le pidas”, insiste Caparrós. “¿Dos vacas? Con dos sí que nunca más voy a tener hambre”. Otra mujer responde así a la misma pregunta: “Comida todos los días. Eso le pediría”. La siguiente podría estar en una ciudad india o en Argentina: “Poner mi propio negocio, en la puerta de mi casa, para vender frutas. Y podría estar en mi casa con las frutas y ahorraría un poco de plata para el futuro, y mis hijos podrían comer fruta algunas veces”.
Hasta hace muy poco pensaba que la imaginación es una facultad que, en mayor o menor medida, desarrollamos todos los seres humanos. No hablo de la imaginación literaria o de la creación de ficciones —eso es tema aparte—, sino de esa forma de imaginación inmediata, casi inevitable, que da forma a nuestros buenos o malos deseos, que nos permite proyectarnos en el futuro, soñar despiertos, idear proyectos políticos, también anticipar tragedias y desastres. “Imaginar el futuro es la única herramienta para transformar el presente”, decía José Ovejero el pasado julio en un curso de verano de la Universidad Menéndez Pelayo. Pero hace poco leí El hambre, de Martín Caparrós, y me di cuenta de que la capacidad de imaginar es el privilegio de los que tenemos las necesidades básicas cubiertas y de los que nos podemos permitir un mínimo de esperanza, una proyección de futuro más allá de la dicotomía ¿comeré o no comeré?

Hay ciertos lugares en el mundo —Caparrós nos lleva a Níger, Sudán del Sur, India, una villamiseria en Argentina, Madagascar— en los que la realidad se come a la imaginación: allí no hay esperanza para esta vida, a veces ni siquiera para la próxima, y tampoco la fe en un dios cristiano, musulmán o hindú da pie a imaginar un futuro que vaya más allá de la lucha por la supervivencia.
Para estas personas, Dios organiza la existencia —él sabrá por qué el mundo es injusto, dicen—, pero ni provee ni da un respiro. La vida se limita a la preocupación diaria, constante, absoluta, de conseguir algo para comer. El horizonte de la imaginación está en una taza de arroz en Bangladés, un cuenco de walwal en Sudán del Sur, un paquete de salchichas en un basural de Argentina.
Los millones de hambrientos que pueblan nuestro planeta no son, en su mayoría, víctimas de hambrunas —esos niños panzudos de Etiopía que nos acompañaban en los telediarios de nuestra infancia—, sino víctimas de un hambre crónica, perpetua. Y nosotros, los que tenemos el privilegio de imaginar inventos futuristas, proyectos políticos, novelas, películas, delicias gastronómicas, nuevas armas de destrucción masiva, vivimos como si esa parte del mundo —casi un tercio de los hombres y mujeres del planeta, según Caparrós— no existiera. ¿Cómo va a existir, si no aparece en las portadas de este periódico ni en las de ningún otro? El hambre ya no es noticia, excepto cuando la FAO se pronuncia sobre ella, y por eso y por otros motivos que sabrían si leyeran a Caparrós, también es perpetua.

miércoles, 20 de diciembre de 2017

Kirmen Uribe : Poema del dolor



La muerte ha ganado al final, amigo mío.
Fuimos muy confiados, incluso llegamos a creer,
por un momento, que nunca nos atraparía.

Pero te ha llevado, cuando menos lo esperábamos,
y a la manera más inverosímil.
Pensábamos que nuestra amistad era para siempre.

No había miedo. Aunque estuviéramos largo tiempo
separados, como cuando hacías esos largos viajes.
Esperaba con ansiedad tus llamadas.

Nadie como tú para contar historias.
En tus labios, las cosas más vulgares
se convertían en mágicas, esenciales.

Pero en aquella maldita mañana,
sentí que mi cuerpo se rompía en dos.
Que de la Antártida se desprendía

un enorme bloque de hielo, creando icebergs de angustia,
que, al rozar, quemaban mi corazón.
Y, ahora, trato de recordar cada palabra que dijiste

la última noche que pasamos juntos.
Nervioso, como un niño perdido que quiere
acordarse del número de teléfono de sus padres.

Qué voy a hacer ahora, mi cómplice.
Es invierno y  los lobos rondan la casa.
Temo el ataque de mis peores pensamientos.

Tú los ahuyentabas tan fácilmente.
Tus palabras siempre tenían sentido.
Curaban, aunque no fueran del todo verdad.

Era un gran amigo para ti,
me dicen. Más que eso.
Como un hermano. Mucho más.

Hace poco, en su sueño, me dijiste,
Tan positivo como de costumbre: “Kirmen,
No podremos juntarnos, pero hablaremos”.

Me quedo, pues, esperando tus palabras,
como cuando hacías aquellos largos viajes,
seguro del amigo que nunca perderé. Y orgulloso.


Inédito.

domingo, 20 de noviembre de 2016

Sonríe o muere : la trampa del pensamiento positivo





Barbara Ehrenreich tiene 70 años. Nació en Montana y vive en Nueva York; es madre de dos hijos y ejerce de abuela y de activista social. Es también una de las ensayistas más reconocidas de su país: ha escrito 25 libros que analizan temas tan variados como el feminismo (Por tu propio bien, Ed. Capital Swing), las pésimas condiciones laborales de las clases más pobres de Estados Unidos (Por cuatro duros, RBA) y la antropología de las celebraciones (Una historia de la alegría, Paidós). Ha colaborado también en algunos de los medios más prestigiosos de su país, como The New York Times y Time Magazine. Hace diez años, vivió el que define como el “peor momento de mi vida hasta ahora”: le diagnosticaron un cáncer de pecho. Una situación angustiosa que le provocó un lógico malestar y mucha incertidumbre.

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Sin embargo, Ehrenreich pronto descubrió que el “no estoy bien” no cuadraba en el nuevo mundo al que estaba accediendo. Un mundo de lazos y ositos rosas, al que se le dedican incontables páginas web, boletines, grupos de apoyo e, incluso, una revista mensual de alta gama. Y un mundo en el cual, descubrió, no todos ven la enfermedad con preocupación e, incluso horror –“por el contrario, la actitud que cunde es la de ánimo, ánimo a toda costa”, explica–. Y donde, a medida que se adentraba y leía blogs y libros y otros testimonios, se daba cuenta de que el miedo, el enfado y el pesimismo que ella sentía por sufrir la enfermedad no eran aceptables.
Cuando le dijeron que se tomara el cáncer “como un regalo”, sintió que se había llegado a un límite y respondió a aquella avalancha azucarada escribiendo Sonríe o muere. La trampa del pensamiento positivo (Ed. Turner); un libro en el que pasa revista a la influencia que ha tenido en la sociedad estadounidense la corriente del pensamiento positivo. Casi una nueva religión, que ella califica de dictadura, y que no sólo tiene influencia en el mundo del espectáculo (con sacerdotisas como Oprah Winfrey) y en la medicina, sino también en la vida privada y hasta en la economía. En Barcelona, donde estuvo invitada por el Centro de Cultura Contemporánea (CCCB), la ensayista conversó con el Magazine, recordando la importancia del pensamiento crítico como herramienta contra la injusticia social.

Explica en Sonríe o muere que cuantas más mujeres con cáncer conocía y más cosas leía, más sola se sentía… ¿Cómo era posible, con la cantidad de información, organizaciones y testimonios que hay alrededor de esta enfermedad?
Cuando me diagnosticaron el cáncer, mi primer impulso fue buscar apoyo, buscar a otras mujeres que pasaron por lo mismo. Me sentía furiosa, furiosa por tener la enfermedad y someterme a los tratamientos. Pero no encontré apoyo, sino todo tipo de exhortaciones de ser positiva: con mensajes como que no iba a mejorar si me enfadaba con mi situación. Que mi curación dependía de mi actitud. Y la cosa no acababa aquí, sino que se me instaba a ir más allá y sentir que el cáncer era una cosa maravillosa.

Eso es algo perverso…
Es muy perverso. De hecho, se usa un término que dice que el cáncer “es un regalo”. Alguien llegó a decírmelo, y yo le respondí que esperaba no figurar en su lista de Navidad… Estaba muy enfadada. Y, de hecho, fui a mi tratamiento con pensamientos muy negativos. Iba a las sesiones escuchando a Rage Against de Machine, un grupo de rap-metal, que se aleja de mi gusto musical habitual… Quizás debería escribir un libro sobre cómo te puedes curar de un cáncer estando así. Porque hoy sabemos, ya hay suficientes estudios hechos en los últimos diez años, que tu actitud no tiene nada que ver con tus posibilidades de sobrevivir cualquier tipo de cáncer. El mito ha sido desautorizado, ¡pero siguen diciéndolo!

¿Qué respuesta ha tenido su libro?
Mientras lo escribía pensé que iba a despertar mucho odio, que mi iniciativa de llevar la contraria iba a considerarse una traición. Y sí, en alguna ocasión he recibido algún mensaje horrible, pero es poco frecuente. En general, he recibido cartas y mensajes muy agradables, de gente que me ha dicho: “¡Gracias a Dios que has hablado!”. Muchas personas han agradecido mi libro porque creían que eran las únicas que pensaban que sufrir un cáncer no era algo agradable y que tenían derecho a estar enfadadas. Pensaban que había algo malo en ellas.

¿Por qué cree que el pensamiento positivo ha tenido tanto éxito en su país?
Creo que, en última instancia, viene debido a las grandes dosis de ansiedad e inseguridad que existen en Estados Unidos. El primer gran mercado para la motivación y el pensamiento positivo apareció en los años 50, en los departamentos de ventas de las empresas. El vender es un trabajo muy duro, son gente que va a ser rechazada la mayor parte de las veces, por lo que ha de levantarse, sonreír de nuevo y seguir adelante. Ese fue el principio del pensamiento positivo en el mundo corporativo, pero llegó un punto, en los años 90, que todo el mundo parecía necesitar motivación: ingenieros, técnicos…

Gente que ya estaba lo bastante ­motivada…
Sí. La otra gran parte, por eso, es que todo este auge coincidió en un tiempo en el que las empresas empezaron a recortar las plantillas como estrategia principal y eso eliminó algunos de los clásicos incentivos de trabajar para una empresa, como la posibilidad que ser promocionado y de poder estar allí de por vida. Eso ya no te lo ofrecen. Entonces, una forma sencilla para lidiar con el desespero y la ansiedad es pagar 25.000 dólares para que un conferenciante motivacional hable a los empleados que van a ir a la calle y les diga que todo lo malo que les pasa es un problema suyo, que lo que necesitan es una actitud diferente.

Una de las cosas que usted denuncia del pensamiento positivo es que promueve el individualismo, que liquida la empatía. ¿No es algo contradictorio?
Sí, no hay empatía. Eres solamente tú. Es una de sus trampas: el pensamiento positivo anula el sentimiento de colectividad. Y no quiero sonar conspiratoria, pero esta actitud puede recordar a una forma de control social. Si le dices a la gente que cualquier cosa que le pase es culpa suya y que eviten a cualquiera que es un perdedor o un quejica, realmente estás previniendo cualquier tipo de crítica organizada o de resistencia.
Dice que el fracaso no se acepta en el mundo del pensamiento positivo, pero aquí existe la idea de que en Estados Unidos el fracaso es algo aceptado, incluso algo positivo en el currículum…
No, para nada. No hay espacio para ello. Hasta el punto de que no hay palabras para él, hay que encontrar otra manera de hablar de fracaso, como “un periodo de transición”, por ejemplo, en caso de que hayas perdido tu trabajo.

¿El célebre “Yes we can” de Obama tenía algo que ver con esta ola de pensamiento positivo?
No, su origen es distinto: venía de un eslogan de un sindicato, “Sí se puede”. Y además, utilizaba un “we” (nosotros), no un “I” (yo), por lo que no suena a algo escrito en unas páginas de un libro de pensamiento positivo.

Usted explica que esta corriente está en muchos sectores de la sociedad, como la medicina, la religión, el espectáculo y en el mundo de los negocios. ¿Qué papel ha representado en este último?
En los últimos años el pensamiento positivo ha estado presente en el ámbito de las decisiones y las políticas económicas. Me remonto al 2006, que fue el año en el que en Estados Unidos el libro El secreto (una de las biblias del pensamiento positivo) se convirtió en un best seller. Fue también una época en la que prácticamente ni un economista decía que los precios de las casas no podrían seguir subiendo para siempre. La mayoría decía que era ley natural que aumentaran. Nadie, en el mundo de los negocios, pese a que mucha gente ya entonces en mi país vivía en la pobreza, sentía que podía suceder algo malo económicamente y que era inviable que esa supuesta prosperidad siguiera y siguiera… Pero es que podían despedirte si decías que algo no funcionaba o no podía funcionar, por muy bueno que fueras. Esta negación no fue la única causa de la crisis, claro, hubio muchas otras, como las desigualdades del estilo de vida americano, que hicieron a tanta gente objetivo de estas hipotecas basura, y también la codicia. Pero mezclado con todo ello estaba esa idea de que nada iba a ir mal.

Como otros libros de pensamiento positivo, El secreto se basa en una supuesta ley de la atracción, que postula que este tipo de pensamiento atrae bienes. ¿Conseguir la riqueza es importante en esta corriente?
Sí, el pensamiento positivo como vehículo para atraer dinero, no para hacer un mundo mejor… Es una corriente muy materialista.

¿Cree que, con esta crisis, tiene los días contados?
Estoy analizando esto. Uno de los candidatos a las primarias republicanas es un orador motivacional y usa este tipo de discurso. Dijo hace poco que “si no tienes un trabajo y no eres rico, no tienes a nadie más que culpar que a ti mismo…”. Por otro lado, veo pequeños signos de cambio en la Iglesia evangélica que, como explico en el libro, había abrazado por completo este pensamiento positivo con mensajes tipo “Dios quiere que seas rico”.

¿Es usted una persona positiva?
¡No! (rotunda) A veces soy optimista por ciertas cosas porque tengo razones para serlo, pero… Le daré un ejemplo muy básico: me he pasado gran parte de mi vida cuidando a niños pequeños (primero, a mis dos hijos; ahora, a mis nietas) y, cuando estás al cargo de niños, simplemente no puedes asumir que todo va a ir bien. Has de prever que es posible que sucedan accidentes, cosas malas… ¡Si hay silencio durante más de quince minutos, has de ir a ver qué pasa! Es así como hemos sobrevivido. Yo no puedo conducir un coche y ser positiva; tengo que pensar que los otros conductores son probablemente insensatos. Esta es una vigilancia normal que ha permitido a nuestra especie seguir adelante.

Barbara Ehrenreich estuvo en Barcelona, invitada por el CCCB, para dar una conferencia sobre la América post 11-S. Una etapa en la que se desató lo que define como “un patriotismo histérico” y de la que no le gusta realmente hablar. Entre otras cosas, porque para ella supuso el fin de la ironía en su cultura y el olvido de muchos otros temas importantes, como el aumento de la pobreza, al que dedicó otro libro, Por cuatro duros, donde denunciaba las deficientes condiciones laborales de millones de trabajadores estadounidenses.

La obsesión por la seguridad, en especial desde el 11-S, es casi un mantra en su país. ¿Cómo convive este sentimiento de miedo con este culto a lo positivo?
Es interesante porque la otra cara de la moneda de todo este pensamiento positivo es la paranoia: cualquiera que sube a un avión es un posible terrorista. Las dos cosas son contradictorias, pero van juntas.